Vivir con el enemigo dentro de su cuerpo: la metástasis (testimonio)

A las 6:30 de la mañana Juan Fernando Duque empieza a preparar el desayuno para él, su esposa y su hijo de dos años. Luego puede que se vaya a la oficina o que deje al pequeño en la guardería y siga rumbo a alguna de las citas médicas a las que asiste cada semana. Estar ahí de pie atendiendo a su familia es uno de sus grandes logros: Juan Fernando tiene metástasis.

El hombre que convive con las células cancerosas luce bien, se mueve con normalidad, tiene cabello abundante y está de buen humor. No siempre fue así.

Sangre en la orina, esa fue la primera señal de que algo no andaba bien. Jamás pensó que ese algo podía ser grave. Él era un hombre sano de 38 años que siempre había hecho deporte, corría, nadaba, no comía carnes rojas ni azúcar y cuidaba en extremo de su alimentación. Nunca se sentía mal ni se enfermaba, tampoco iba al médico: ¿para qué?

Faltando una semana para su matrimonio se enteró de que la causa de la sangre al orinar era un tumor maligno que había tomado su riñón izquierdo y debía operarse de inmediato. La edad promedio de los pacientes con este diagnóstico es de 64 años, de acuerdo con la Sociedad Americana contra el Cáncer.

La boda se celebraría en México, el país de su novia en ese entonces. Juan viajó, se casó, regresó a Miami (la ciudad donde vive) y le sacaron el tumor y el riñón. Así pusieron fin al problema y aunque el cáncer estaba en etapa 4, la más avanzada, nadie le sugirió que le hiciera seguimiento con un oncólogo. Era noviembre de 2011.

Siendo ya un hombre casado y padre de un bebé, le comenzó una tos que se hizo persistente, a pesar de los tratamientos. Su médico general encontró algo sospechoso en un examen y lo remitió a una hematóloga. Ella le explicó que en el mediastino, la zona torácica donde se unen ambos pulmones, había un nuevo tumor y no había cura. Esta vez solo podrían aplicarle quimioterapia oral durante dos años para mejorar su calidad de vida y luego no habría nada que hacer.

Era septiembre de 2014 y a Juan Fernando solo le quedaban poco más de dos años de vida.

“Ahí sí lloré, en ese momento lloré, impacta mucho. A mi esposa nunca la veo llorar, pero lo hizo y era de la impotencia”, recuerda el ingeniero en sistemas que tiene 15 años viviendo en Estados Unidos, pero su acento todavía delata que nació en Colombia.

El cáncer de Juan Fernando, un carcinoma de células renales, se había vuelto metastásico. Cuando un tumor maligno hace metástasis las células que lo componen se riegan por todo el cuerpo a través del torrente sanguíneo o del sistema linfático. Aunque estén circulando, esas células pueden acumularse en alguna zona y formar nuevos tumores. Si el cáncer es agresivo y se esparce, las probabilidades de superviviencia son bajas.

Un par de días después, recibió una llamada de Jose Lutzky, oncólogo del Mount Sinai Medical Center, ubicado en Miami. Se había enterado de su caso y quería verlo.

El médico le propuso un tratamiento a base de Interleucina-2 (IL-2), una droga intravenosa que estimula al sistema inmune para que ataque las células malignas. Esta inmunoterapia es muy agresiva y solo pueden aplicarla a personas que estén en buenas condiciones físicas. La probabilidad de éxito era de 10%. Juan aceptó.

Una vez que esa droga entra en el cuerpo comienzan escalofríos incontrolables, él describe la experiencia como “algo horrible”. Se le aceleraba el corazón, se desmayaba, alucinaba, escuchaba voces, perdió el apetito por completo, perdió peso, no tenía memoria. También comenzó a sentir dolores de espalda muy fuertes y le recetaron opiáceos que lo mantenían en estado de confusión.

En promedio, los pacientes aguantan ocho aplicaciones de IL-2. Juan Fernando llegó hasta la sesión número 11 de la primera etapa del tratamiento (debían ser 12), tomó un descanso de dos semanas para iniciar la segunda etapa y de esta solo aguantó ocho. Ya no podía más.

El tratamiento con IL-2 fue un fracaso: el tumor de los pulmones se ramificó, el intenso dolor de espalda resultó ser otro tumor en la columna vertebral y probablemente no volvería a caminar. Había empezado a tomar quimioterapia oral y la suspendieron. Nada estaba dando resultandos.

En febrero de 2015 extrajeron el tumor de la columna. La operación duró 12 horas y lo primero que hizo al despertar fue mover los dedos de los pies. Empezó a hacer ejercicios de rehabilitación y salió del hospital “caminando solito”.

En casa tuvo que aprender a moverse de nuevo, a caminar, bañarse, vestirse. El dolor era insoportable y tomaba Percocet, Oxicodon y Vicodin. Comer un pedazo de pollo era un esfuerzo similar al de correr un maratón. El tumor de los pulmones le dificultaba la respiración y comenzó a recibir radioterapia. Su cuerpo era como el de un anciano y él soñaba con volver a ser el hombre de antes y poder ver crecer a su hijo. Duque cayó en una profunda depresión.

El 7 de abril de 2015 Juan Fernando cumplió 42 años. Ese día Jose Lutzky le habló de un nuevo tratamiento con inmunoterapia.

“Me dijo que no era como el anterior, el que casi me destruye. Era como una quimioterapia: cada 15 días te la ponen intravenosa, te vas a casa y haces tu vida normal. Era una droga nueva, estaba en fase experimental y lo más probable era que mi seguro no lo cubriera, pero sí, lo aprobó. Ese fue mi mejor regalo de cumpleaños”, recuerda Juan.

El colombiano trabaja desde hace nueve años en un banco español. El seguro médico que tiene por cuenta de la empresa ha corrido con todos sus gastos médicos: hasta ahora entre tratamientos y operaciones suman más de 2 millones de dólares y la nueva inmunoterapia cuesta 30,000 dólares al mes. Juan reconoce que es un hombre con suerte.

El nuevo tratamiento funciona con una droga llamada nivolumab, cuyo nombre comercial es Opdivo. En marzo de 2015, la Agencia de Medicamentos y Alimentos (FDA, por su sigla en inglés) había aprobado su uso en ciertos tipos de cáncer.

Esta droga desbloquea el sistema inmunológico para que pueda reaccionar contra las células cancerosas. Según el doctor Lutzky, es como si el sistema inmunológico tuviera una venda en los ojos que es removida con la inmunoterapia.

A diferencia de la quimioterapia, que tiene una carga de toxicidad alta porque es a base de sustancias que destruyen los tumores y también afectan al cuerpo humano, la inmunoterapia no genera efectos secundarios fuertes ni tumba el cabello. A algunos pacientes la droga les ha causado problemas en la piel, como eczemas, cansacio e hipotiroidismo. El tratamiento solo está contraindicado en personas con enfermedades inmunólogicas.

El cuerpo de Juan comenzó a volver a la normalidad. Ganó peso (había perdido 30 libras y estaba en 109) y su piel pasó de tener un tono verdoso a un color natural. En julio de 2015 un PET scan (tomografía computarizada) indicó que los tumores estaban disminuyendo de tamaño. Recuperó el buen ánimo, corría de nuevo (aunque con menor intensidad) y nadaba.

Sin embargo, en diciembre de 2015 otro PET scan le mostró que la causa de un dolor de hombro, que pensaba podía ser estrés, era en realidad un nuevo tumor maligno, esta vez en la escápula.

“Así es como funciona la inmunoterapia, tu sistema inmunológico se concentra en pelear en algo, pero se pueden desarrollar lesiones en otras partes y tu cuerpo no se da cuenta. Eso fue lo que me pasó y yo no lo entendía”.

Juan sigue tratándose con Opdivo en el Mount Sinai Medical Center. En el hospital están trabajando con esta droga desde hace cinco años, cuando todavía era experimental. Al inicio del tratamiento de Juan eran pocos los pacientes que la recibían, ahora son decenas.

La FDA ha ido autorizando más usos del Opdivo y hoy se puede utilizar para tratar melanoma, cáncer del pulmón, cabeza, cuello, vejiga y riñón. En algunos casos la droga puede curar completamente la enfermedad; en pacientes en etapa metastásica, puede controlarla, hecho que se traduce en una oportunidad que antes era practicamente inexistente.

Dependiendo el tipo de cáncer y de las características del paciente, el tratamiento oncológico ya puede hacerse solo con inmunoterapia, en lugar de quimioterapia. Según Lutzky, en un futuro próximo muchas más de estas drogas, que están en fase experimental, serán aprobadas. De hecho, investigaciones recientes indican que de lograrse una vacuna universal contra el cáncer, será debido a la inmunoterapia.

Gracias al apoyo de una psicóloga, Juan Fernando ha aprendido a comprender y procesar lo que le pasa a su cuerpo, a manejar la ansiedad, la depresión y los ataques de pánico y a llevar mejor su vida personal.

“Llega un momento que es muy difícil manejar la enfermedad y es muy difícil con tu pareja. Por más que se quieran, por más amor que haya, vivir con un enfermo no es fácil”, explica Jossette, su esposa. Jamás lo ha mirado con lástima y esa actitud le ha dado calma y lo ha inspirado a seguir adelante.

Contar con su esposa, su hijo y sus padres ha sido vital, también tener fe. Cree que Dios es una fuerza superior que ha intercedido por él en los peores momentos. Nunca ha sido un hombre religioso, sin embargo, está convencido de que en un camino como el suyo, lleno de altibajos, es necesario aferrarse y creer para no darse por vencido. También está convencido de que hay algo, un “angelito” que lo protege.

Su último chequeo fue en septiembre y los tumores han desaparecido; él y los médicos saben que en cualquier momento pueden volver, pues las células cancerosas siguen viviendo en su cuerpo. Cada tres meses debe hacerse un PET scan en todo el cuerpo y una resonancia cerebral con contraste: la cabeza es una de las zonas donde suelen aparecer los tumores causados por la metástasis del carcinoma de células renales.

El cáncer le ha causado fragilidad en los huesos y se le fracturó una vértebra. Debe usar un chaleco especial como soporte durante tres meses y no puede hacer ningún tipo de deporte. Juan Fernando espera volver a nadar cuando la vértebra sane.

No se sabe por cuánto tiempo se extenderá el tratamiento. Es posible que pase a una aplicación al mes, en lugar de cada 15 días. También es posible que combinen el nivolumab con otra droga para que sea más efectivo. Queda mucho por descubrir sobre la inmunoterapia.

Duque se siente mejor que nunca y sigue trabajando en el banco, pero ya no le interesa ascender o llegar a ser director ejecutivo. En cambio, le gustaría dar apoyo emocional a otros empleados que están o han estado enfermos. Sus prioridades han cambiado.

” Para mí el éxito es ser un buen esposo, ser una buena persona, que mi hijo me recuerde como un papá que estuvo ahí, que le dio buenos consejos, que le dio una buena educación. Pienso que ese es el propósito de la vida, para eso es que estoy aquí”.

Quien mire a Juan Fernando Duque tal vez no imagine que ha estado al borde de la muerte, menos aún que todavía el enemigo vive en su cuerpo. Su presencia es la de un hombre sano y hasta es capaz de bromear sobre su enfermedad.

Lutzky, su oncólogo, le dijo que si su metástasis hubiese ocurrido hace cinco años, estaría muerto. Por eso estar de pie en su cocina haciendo el desayuno de su familia es, sin duda, una gran victoria.